少し前まで、難病の患者さんが治療をしながら仕事と日常生活を両立させることは簡単なことではありませんでした。
しかし近年では、難病患者を取り巻く環境が少し変わってきています。
今の日本では、子育てしながら、家事と両立しながら、通院治療しながら、など働き方の多様化が一般化してきました。
難病や障がいもそのような事情の一つにすぎず、企業は優秀な人材のその病気や障がいを配慮した上で採用し、貢献してもらうという考え方が常識となっています。
さらに厚労省は、治療と職業生活の両立ガイドラインを示し、難病や慢性疾患を抱えている人たちを支え、仕事と治療の両立をサポートする体制づくりを進めています。
同時に法制度も整いつつあります。
障害者雇用促進法の改正により、障がい者の差別、配慮の提供が事業主の義務となりました。
負担になりすぎない範囲で、障がい者とそうでない人の平等な待遇と、障がい者の能力を十分発揮できるよう配慮を行う義務があるということです。
また難病法では、長期にわたる治療を踏まえて社会参加、職場の雇用、さらには地域の支援を充実させることを重視しています。
企業だけでは難病の患者さんを支えることは難しいので、周りの医療、福祉、教育などなどのネットワークも広がっています。
そこで大きな役目を担っているのが、患者さんの側にいることが一番多い看護師だと言えます。
難病の患者さんのケアにあたる看護師は、常に患者さんの異変や情報を共有し、ベストなサポートを見つけていくことが求められます。