看護師が難病の患者さんと関わる際には、慢性的な病を持つ人として真摯に接する必要があります。
難病の方はこの先、患った病気と長年付き合う覚悟を持たなければなりません。
それは非常に不安なことであり、当事者の心の負担も大きくなります。
さらに、現時点で完全なる病の治癒を望めないため、合併症を併発する可能性が高くなります。
それを予防するために、常に気の抜けない自己管理も必要になってきます。
病状が進むと、障がいの段階が変わることもあります。
その都度生活を見直し、価値観や生活設計の見直しも行う必要が出てきます。
当然、気持ちの面での変化も大きく、サポートに関わる看護師はしっかりとケアを行わなければなりません。
実際、難病の患者さんのケアを行う上で、変わりゆく病状をきちんと把握することが求められます。
同時に医師や他の医療従事者と連絡を密に取り、その都度マッチしたケアを提供しなければなりません。
加えて、難病の患者さんをケアするにあたり、重要な概念があります。
それは、患者さん自身が病気を患う自分を受容できるように導くことです。
誰もが「難病を抱える自分」を認めたくないものです。
ただ、本当の意味で病と闘うためには、当事者が事実を認めなければ、医師と患者さんの双方で力を合わせて病に立ち向かうことは難しいでしょう。
そのため、病気と闘う患者さんを何人も見てきた看護師として、病気との上手い付き合い方を示唆していくことが大切になってきます。